O pequeno Benjamin Brener Guimarães, de apenas 5 meses de vida, venceu mais uma batalha contra o tempo e deve receber o medicamento para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) ainda neste mês.
O remédio possui um valor estimado em R$ 12 milhões e, devido ao alto custo, os pais de Ben iniciaram uma campanha nas redes sociais para levantar o complemento financeiro necessário para a compra da medicação.
Nessa segunda-feira (18), o anúncio de que o valor total do medicamento foi alcançado veio através de um vídeo no Instagram, publicado na página da campanha “AmeoBen”, por Túlio e Nathalie Guimarães, pais do bebê.
“É com muito orgulho que anunciamos: O Ben venceu mais uma etapa. Recebemos o complemento financeiro necessário para aquisição do medicamento Zolgensma e hoje mesmo já compramos o medicamento junto ao fabricante suíço(… ) A expectativa é que o medicamente (sic) chegue ainda em outubro e assim possamos cumprir nossa meta, o Ben tomar este tão sonhado remédio antes de completar os 6 meses de vida”, disse os pais.
Muitos artistas também aderiram à causa e contribuíram na divulgação da campanha. Túlio agradece o apoio e exalta como essa luta não é só pelo Bem, mas também, por todas as famílias que passam pela mesma situação.
Ele afirma que “precisamos lutar para que esse medicamento seja disponibilizado pelo SUS, e é claro que, havendo mais solicitações pelo remédio, o valor tende a ser barateado”.
A DOENÇA
A AME é uma doença rara, que interfere na capacidade de o corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Ela varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
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